Marija Nikolić prve simptome hereditarnog angioedema (HAE) osjetila je na početku prve trudnoće. Tri godine je tragala za dijagnozom, prolazila kroz bolove, povraćanja, otoke i pogrešna tumačenja simptoma. Danas, kao predsjednica Udruženja HAE, upozorava da pacijenti u Crnoj Gori i dalje ne dobijaju jednak pristup profilaktičkoj terapiji. Ministarstvo zdravlja poručuje da se svaki zahtjev razmatra individualno i najavljuje izradu nacionalnog protokola.
Prvi simptomi pojavili su se na samom početku trudnoće. Jaki bolovi u stomaku, velika količina tečnosti u abdomenu, punkcija, povraćanje, oticanje šaka i stopala. Ništa od toga, kaže predsjednica Udruženja HAE Crne Gora Marija Nikolić, nije ličilo na uobičajene trudničke tegobe.
Porođaj je, na sreću, završen uspješno, carskim rezom. Ali tek tada počinju drastični otoci lica, stomaka i drugih djelova tijela. Jednom sedmično imala bi težak napad.
„Do tačne dijagnoze prošle su tri duge godine lutanja“, kaže Nikolić, predsjednica Udruženja HAE.
Zbog najčešćih otoka u stomaku, liječena je kao ginekološki pacijent sa cističnim jajnicima. Prošla je i brojne gastroenterološke pretrage, jer su se bolovi javljali u gornjem dijelu trbuha, praćeni dugotrajnim i bolnim povraćanjem. Tek nakon jedne izuzetno teške epizode, kada je završila u bolnici, porodica je na internetu pronašla naučnu studiju sa simptomima koji su ličili na njene. Posumnjali su na hereditarni angioedem. Zvaničnu dijagnozu dobila je u Beogradu.
Napad HAE, objašnjava Nikolić, zavisi od mjesta na kojem se otok razvija. Abdominalni napadi su izuzetno bolni, izazivaju neprekidno povraćanje, često i gubitak svijesti, a mogu trajati dva do tri dana. Otoci lica su, kaže, posebno zastrašujući zbog stalnog straha da će se disajni putevi zatvoriti. Kada otiču šake ili stopala, koža postaje toliko napeta da je pomjeranje prstiju ili zglobova gotovo nemoguće.
„Svaka vrsta napada pacijenta u potpunosti onesposobljava za normalno funkcionisanje“, kaže Nikolić.
Danas, zahvaljujući akutnoj terapiji, napadi kod nje nisu više praćeni istim intenzitetom bola i potpunom onesposobljenošću. Ipak, u prosjeku jednom mjesečno ima napad, najčešće otok abdomena, koji traje dva do tri dana. U tim danima, kaže, sve se svodi na minimum – posao, porodica, svakodnevne obaveze.
„U danima bez otoka moj život je potpuno normalan, ali je misao o potencijalnom napadu uvijek prisutna. Ta strepnja se pojačava kada sam daleko od kuće, na odmoru ili kada iščekujem neki važan događaj“, navodi Nikolić.
Akutna terapija, objašnjava Nikolić, djeluje kada otok već počne. S druge strane, profilaktička terapija trebalo bi da spriječi da do napada uopšte dođe. Zato, za oboljele od HAE, profilaktička terapija nije samo pitanje komfora, već pitanje kontinuiteta života.
„Život bez profilaktičke terapije podrazumijeva stalnu prilagodljivost i planiranje u sjenci bolesti. Bez preventive, vi konstantno morate biti u pripravnosti, nositi terapiju sa sobom i računati na nepredvidivost bolesti. Život bez profilakse je funkcionalan, ali je opterećen stalnim oprezom“, kaže Nikolić.
U ovom trenutku, u Crnoj Gori postoje tri pacijenta koji već godinama čekaju na odobrenje profilaktičke terapije. Nikolić smatra da nema opravdanja da pacijenti kojima je profilaktička terapija indikovana i potrebna ne mogu da je dobiju, posebno ako lijek već postoji na tržištu.
„Diskriminacija i selekcija unutar iste zajednice oboljelih mora prestati, jer pravo na adekvatno liječenje i zdravstvenu zaštitu pripada svima“, poručuje Nikolić.
Ona upozorava i da podrška sistema zavisi uglavnom od pojedinačnih ljekara koji razumiju bolest i bore se za pacijente. Na sistemskom nivou, smatra, problem se najviše vidi u dostupnosti savremenih lijekova, ali i u nedovoljnoj informisanosti zdravstvenih radnika.
„Često se suočavamo sa tim da u lokalnim domovima zdravlja ili hitnim službama ljekari uopšte ne znaju šta je HAE, pa u kritičnim trenucima moramo sami da ih edukujemo i objašnjavamo šta smiju, a šta ne smiju da nam daju“, navodi Nikolić.
Javnost, dodaje, gotovo da ne zna šta je hereditarni angioedem. Mnogi otok povezuju sa alergijom, hranom ili ubodom insekta, pa pacijentima savjetuju antihistaminike ili kortikosteroide, iako ti lijekovi kod HAE ne djeluju.
Ministarstvo tvrdi da ne pravi razliku među pacijentima po osnovu dijagnoze, već da se odluke donose individualno
Iz Ministarstva zdravlja, odgovarajući na pitanja Portala Antena M, navode da trenutno odobravaju terapiju za liječenje akutnih napada angioedema, dok se profilaktička terapija već primjenjuje kod tri pacijenta. Svaki novi zahtjev za uvođenje profilaktičke terapije, kako kažu, razmatra se individualno, na osnovu medicinske dokumentacije i stručne procjene.
„Planirano je da se nastavi odobravanje terapije svim pacijentima koji posjeduju odgovarajuću medicinsku dokumentaciju i ispunjavaju kriterijume za uvođenje terapije, bez obzira na to da li je riječ o profilaktičkoj ili kauzalnoj terapiji“, saopštili su iz Ministarstva.
Na pitanje na osnovu kojih parametara Komisija odlučuje da li će pacijentu sa HAE biti odobrena profilaktička terapija, iz Ministarstva navode da se odluke donose na osnovu sveobuhvatne medicinske dokumentacije, procjene težine bolesti, učestalosti i karaktera napada, prethodno primijenjenih terapijskih opcija, kao i procjene očekivane koristi od profilaktičkog liječenja.
Ministarstvo tvrdi da ne pravi razliku među pacijentima po osnovu dijagnoze, već da se odluke donose individualno, na osnovu medicinske procjene i opravdanosti takvog vida liječenja. Ističu i da profilaktička terapija nije terapijska opcija koja se automatski primjenjuje kod svih pacijenata sa HAE, već kod onih kod kojih postoji jasno utvrđena potreba za dugoročnom prevencijom teških i učestalih napada.
Ipak, u odgovoru Ministarstva prepoznaje se da sistem još nema do kraja standardizovan model odlučivanja. Navode da su pokrenute aktivnosti na izradi nacionalnog protokola za primjenu profilaktičke terapije, po uzoru na evropske smjernice i praksu zemalja regiona. Formirana je i radna grupa koju, osim domaćih stručnjaka, čine i eksperti iz regiona sa iskustvom u liječenju hereditarnog angioedema.
Jedno od pitanja koje treba standardizovati jeste način vođenja medicinske evidencije i verifikacije učestalosti i težine napada, jer su upravo ti parametri osnov za procjenu potrebe za dugoročnom profilaktičkom terapijom.
Ministarstvo vodi računa i o održivosti zdravstvenog sistema, iz Udruženja apeluju da se bolest ne gleda kroz prizmu budžeta
Ministarstvo poručuje da mora voditi računa i o održivosti zdravstvenog sistema i jednakom pristupu svih pacijenata visokobudžetnim terapijama. Zbog toga, kako navode, insistiraju na jasnim i transparentnim stručnim protokolima i standardizovanim kriterijumima.
Nikolić, međutim, smatra da se pitanje profilaktičke terapije ne smije posmatrati prvenstveno kroz budžetska ograničenja.
„Apelujemo na donosioce odluka u zdravstvenom sistemu da proces odobravanja profilaktičke terapije ne posmatraju kroz prizmu budžetskih restrikcija, već kao sistemsko rješavanje pitanja kvaliteta života i zdravstvene sigurnosti pacijenata“, poručuje ona.
Pridružite se diskusiji